به رغم تصور عموم، تمام بیماران پروانه‌ای، اینطور نیست که در بستر باشند، بدنشان پر از زخم باشد و برای زندگی نگاهشان به کمک دیگران باشد بلکه بیمارانی هستند که شدت بیماری آنها خفیف تا متوسط بوده و می‌توانند ازدواج کنند، برای خود کسب و کاری داشته و مستقل باشند اما برای این مهم نیازمند کمک نهادهایی مانند شهرداری هستند مانند بیماری که برای رسیدن به رویای استقلال نیاز به جواز یک دکه دارد.